അപൂര്‍വ്വ രോഗവുമായി മരണത്തെ വെല്ലുവിളിച്ചുകൊണ്ട് മറ്റ് കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രചോദനമേകാന്‍ ബ്ലോഗ് എഴുതുകയാണ് ജോര്‍ദാന്‍ എന്ന ഈ പതിനാറുവയസ്സുകാരി. വേദനയോട് ഓരോ ദിവസവും യുദ്ധം ചെയ്യുകയാണ് ജോര്‍ദന്‍ എല്ലിന്റെ അറ്റത്ത് മുഴ വളരുന്ന അസുഖമാണ് ജോര്‍ദാന്‍ എന്ന കൊച്ചുമിടുക്കിക്ക്. ഈ അപൂര്‍വ വളര്‍ച്ച ഏത് എല്ലിന്റെ ഏത് അറ്റത്തും ഉണ്ടാകാം. വളര്‍ച്ച മാംസത്തില്‍ കൊളുത്തി വലിച്ച് അസഹനീയമായ വേദനയാണുണ്ടാക്കുക. ഇരിക്കാനും നില്‍ക്കാനും മാത്രമല്ല ശ്വസിക്കാന്‍ പോലും വളരെയേറെ ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ് ജോര്‍ദന്‍. ഹെരിഡിട്ടറി മള്‍ട്ടിപ്പള്‍ എക്‌സോടോസസ് എന്ന ഈ പരമ്പരാഗത അസുഖത്തിന് ചികിത്സയില്ല. ശസ്ത്രക്രീയയിലൂടെ ഈ വളര്‍ച്ച മുറിച്ച് മാറ്റിയാലും ഒരു ചെറിയ തട്ടലോ മുട്ടലോ ഉണ്ടായാല്‍ വീണ്ടും പഴയ സ്ഥിതിയാവും. തോളിലും കൈയിലും മുട്ടിലും കാലിലും തള്ള വിരലിന്റെ വലിപ്പത്തിലുള്ള വളര്‍ച്ച നല്‍കിയ വേദന മാത്രമല്ല ഏഴ് വയസ്സ് മുതല്‍ സ്‌കൂളിലെ സുഹൃത്തുക്കളുടെ കളിയാക്കലും കൂടിയാണ് ഇവള്‍ക്ക് സഹിക്കേണ്ടി വന്നത്. ഒന്‍പത് മാസം നേരത്തെ ജനിച്ച ജോര്‍ദന്‍ മരണത്തെ രണ്ടു തവണ മുഖാമുഖം കണ്ടിരുന്നു. രക്തം കട്ടപിടിക്കാത്തഒരവസ്ഥ (വോന്‍ വില്‍ബ്രാന്‍ഡ് ഡിസീസ്) ജോര്‍ദന്റെ ശരീരത്തില്‍ ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ നടത്താവുന്ന സാധ്യതകളും കുറയ്ക്കുന്നു. യൂ.ക്കെ-യിലെ വീട്ടിലിരുന്നു പഠിക്കുന്ന ജോര്‍ദന്‍ തന്നെപ്പോലെ വേദന അനുഭവിക്കുന്ന ഭിന്നശേഷിയുള്ള മറ്റ് കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രചോദനം നല്‍കാനായി ബ്‌ളോഗ് എഴുതുകയാണിപ്പോള്‍.
.jpg)
